La maladie de Parkinson est une maladie dont on parle aisément sans vraiment la connaître. Beaucoup d’idées préconçues erronées circulent à son sujet. Ce n’est pas une maladie qui concerne uniquement les personnes âgées et le tremblement n’est pas le seul symptôme.

La maladie de Parkinson, qu’est ce que c’est ?

La maladie peut se déclarer à tout âge ; la moyenne d’âge au moment du diagnostic est de 58 ans. Quant aux tremblements ils ne sont pas systématiquement présents (seuls environ 60% des malades sont affectés). Parmi les autres symptômes très présents qui caractérisent cette pathologie, il y a la lenteur et la rigidité de la posture.

Cette maladie neurodégénérative chronique est provoquée par la disparition progressive et irréversible de neurones spécifiques : les neurones dopaminergiques impliqués dans les fonctions motrices. La dopamine qu’ils fabriquent joue un rôle déterminant dans la réalisation des mouvements automatiques tel que la marche, l’écriture, la parole… Sa disparition entraîne au fil du temps une perte d’autonomie. C’est une maladie dont on ne guérit pas mais dont on ne meurt pas. Les traitements à l’heure actuelle permettent seulement de masquer les symptômes. La maladie poursuit son avancée, ce qui nécessite un réajustement régulier des traitements.

Pour quelle raison parler de la maladie de Parkinson à Chabeuil ?

Tout simplement parce que la maladie n’a pas de frontières. Chabeuilloise d’origine, je tenais à lancer un appel à toutes celles et tous ceux qui se sentent seuls face à la maladie (malades et aidants familiaux) pour venir nous rejoindre au sein de l’association France Parkinson. Diagnostiquée il y a 8 ans, à l’âge de 44 ans, j’ai rejoint le comité Drômois afin de rencontrer des personnes atteintes par la même pathologie ayant les mêmes questionnements, les mêmes inquiétudes, les mêmes problématiques.

Pourquoi adhérer à l’association France Parkinson ?

D’une part, obtenir des informations sur la maladie, sur les traitements existants, sur les aides possibles en matière d’aménagement de l’habitat, sur les structures pouvant apporter du soutien (plateforme de répit…), sur les aides sociales existantes (APA, PCH…). D’autre part, échanger sur notre pathologie, sur nos astuces facilitant la vie quotidienne, sur nos expériences de femmes et d’hommes…

Au-delà de la maladie, nous partageons des moments de convivialité lors des rencontres mensuelles, de pique-niques, d’activités diverses et variées comme la marche, l’activité physique adaptée (APA), l’écriture, le chant…

Au-delà de la maladie, nous partageons nos passions, nos centres d’intérêts, nos compétences pour notre plus grand plaisir, mais aussi pour les mettre au service de notre « cause ». Avec Jean-François Tixier nous avons réuni nos deux passions, pour lui la photographie et pour moi l’écriture, pour donner naissance à un livre de témoignages intitulé « Parkinson Paroles et Portraits ». Livre disponible à la Librairie Ecriture à Chabeuil.

Au fil du temps et de la maladie, l’écriture est devenue omniprésente dans mon quotidien. J’en retire un tel réconfort que j’ai eu envie de transmettre ma passion à d’autres Parkinsoniennes et Parkinsoniens ; d’où l’idée d’un atelier d’écriture que j’anime bénévolement à Chabeuil à raison de deux séances par mois.

Aujourd’hui, avec toute l’équipe de bénévoles, organisée autour de notre déléguée départementale, Elisabeth Tixier, nous mettons tout en œuvre pour lutter contre l’isolement des personnes atteintes par la maladie de Parkinson et leurs aidants.

Un accueil téléphonique vous est dédié du lundi au vendredi de 9h00 à 17h00 au 06.38.59.98.17.

La pandémie que nous vivons actuellement rend les rencontres compliquées pour l’instant mais nous pouvons rester en contact par téléphone, par mail… Notre adresse de messagerie est la suivante : comite26@franceparkinson.fr
Les nouvelles technologies peuvent devenir un outil facilitant le maintien du lien. Alors n’hésitez pas à nous solliciter.

Rejoindre France Parkinson aujourd’hui, c’est construire notre avenir ensemble.

Sylvie FETAZ
Membre du bureau France parkinson Drôme